Nasza rozmowa
Za miesiąc Hania Poczobut obchodzić będzie swoje 1. urodziny. Historię małej ełczanki poznaliśmy na początku roku, gdy okazało się, że dziewczynka choruje na SMA i potrzebuje 9 mln zł, by dostać lek. O ostatnich miesiącach i planach na kolejne rozmawiamy z mamą Hani Poczobut.
– Pani Edyto, tej rozmowy nie sposób zacząć inaczej, niż od pytania: Jak dzisiaj czuje się Hania?
– Jest uśmiechnięta, zadowolona i przede wszystkim zdrowa. Płuca są czyste, jest więc szansa, że w najbliższym czasie dostanie lek.
– Za Wami długa i ciężka droga.
– Osiem miesięcy, dokładnie osiem miesięcy zbiórki. Ale udało się. Gdyby nie koronawirus, na pewno szybciej mielibyśmy tę zbiórkę za sobą i Hania dostałaby ten lek wcześniej. Niestety było, jak było. Grunt, że zebraliśmy te pieniążki, że się udało.
– Bo, przypomnijmy, do zebrania mieliście ile?
– 9 i pół miliona złotych. Na początku była to kwota około 11 milionów złotych, taki kosztorys dostaliśmy ze Stanów Zjednoczonych. Na szczęście lek jest też podawany w Polsce i ta kwota nam się zmniejszyła.
– Co teraz przed Wami?
– Na razie musimy jeszcze poczekać. Na oddziale jest koronawirus, a jeszcze w Olsztynie mamy zaplanowane podanie leku, który jest refundowany w Polsce. A później rehabilitacja, rehabilitacja i rehabilitacja.
– Które z tych momentów z ostatnich miesięcy były najtrudniejsze dla Pani?
– Wszystkie, wszystkie były ciężkie. Najgorsze były pobyty w szpitalach, jak już wiadomo było, że z Hanią dzieje się coś złego. Zwłaszcza ostatni pobyt, to było naprawdę ciężkie przeżycie.
– Ełczanie, zresztą nie tylko ełczanie, bardzo szybko się zorganizowali, żeby pomóc w zbiórce potrzebnych pieniędzy. Spodziewała się Pani, że tak to będzie wyglądało?
– Nie, w ogóle nie sądziłam. Nasz region, w porównaniu do większych miast, pod względem finansowym mieszkańców sytuuje się zupełnie inaczej. Prawdę mówiąc, nie liczyłam na taką pomoc, nie spodziewałam się tego. Jesteśmy bardzo wdzięczni. Jedyne, co możemy w tym momencie zrobić, to podziękować za całokształt zbiórki wszystkim osobom, które pomagały nam zorganizować wszystkie kiermasze, pikniki, które piekły ciasta, a także osobom, które brały udział w licytacjach. Gdyby nie one, nie dalibyśmy rady sami. Taka kwota dla zwykłego człowieka jest nieosiągalna.
– Do tej pory trzymaliśmy kciuki za to, żeby się udało zebrać potrzebną kwotę pieniędzy. Za co teraz trzymać kciuki?
– Żeby jak najszybciej Hania dostała lek i żeby była zdrowa, przede wszystkim. Unikamy, jak możemy kontaktów z ludźmi. Nie wychodzimy na podwórko i mam nadzieję, że damy radę.
– Bo jakiekolwiek przeziębienie może pokrzyżować Wasze plany.
– Wtedy wrócimy do szpitala.
– Czyli nie skorzystaliście z tych ostatnich, ciepłych i słonecznych dni?
– Nie, nie korzystaliśmy, czego jest bardzo szkoda. Zwłaszcza, że prawie całe wakacje spędziliśmy w szpitalu. Najważniejsze jest jednak to, że pomimo tych wszystkich przeciwności, infekcji i tego, że trochę nam osłabła, Hania robi ostatnio ogromne postępy w rehabilitacji. Jesteśmy w szoku.
– Powoli też pokazuje taki trochę uparciuchowy charakterek, mam wrażenia.
– Tak, troszeczkę tak. Ale ogólnie Hania jest bardzo pogodna, zadowolona i zawsze uśmiechnięta. Coraz lepiej trzyma główkę, zaczęła robić przewroty z plecków na brzuszek.
– To z pewnością jest dobra wiadomość dla wszystkich, którzy trzymają kciuki za Hanię.
– Dokładnie tak. Ćwiczymy z nią codziennie. Teraz przychodzi do nas pani Anetka, którą Hania bardzo lubi i po podaniu leku wrócimy na prywatną rehabilitację, z której korzystaliśmy przed pandemią. Mamy nadzieję, ze stanie się to jak najszybciej.
– Są już jakieś poustalane terminy, których możemy wyglądać z nadzieją, że Hania wreszcie dostanie swój lek?
– Mieliśmy terminy, które po raz kolejny pokrzyżował koronawirus. Hania miał otrzymać lek 15., ale w tym czasie będziemy musieli pojechać do Olsztyna, a wizyta w Lublinie przesunie się przynajmniej o tydzień. Najważniejsze, by udało się to zrobić przed 22., bo tego dnia kończą się nam badania przeciwciał i do tego momentu musimy mieć podany lek.
– Czyli teraz najtrudniejsze zadnie ma przed sobą Hania – trzymać się dzielnie i nie chorować.
– Tak, dokładnie. Mamy nadzieję, że w tym czasie nie złapie żadnej infekcji.
– A jakie rokowania są po podaniu leku? Jest szansa na to, że Hania będzie biegała razem z rówieśnikami i bawiła się z nimi na placu zabaw?
– Mam taką nadzieję. Oglądałam filmiki nakręcone przez rodziców innych dzieci. Po podaniu leku refundowanego w Polsce i po Zolgenie dzieci zaczynają chodzić. Przed nami na pewno jest ciężka praca, bo rehabilitacja jest długa. ale mam nadzieję, że do tego dojdzie.
– Na samym początku zbiórki, gdy tylko usłyszeliśmy o potrzebach Hani, dużo mówiło się o tym, że co SMA zabierze, tego już się nie odzyska. Co Hania straciła przez ten czas?
– Na chwilę obecną nie je. Jeśli chodzi o te mięśnie – mam nadzieję, że ich sprawność wróci, bo istnieją metody poprawiające ich jakość i przywracające ich funkcjonowanie. Mamy nadzieję, że tak się stanie i nie skończy się na pegu.
– Dużym wsparciem dla Państwa są rodzice dzieci z podobnymi problemami?
– Tak, gdyby nie oni to sama bym nie wiedziała, co robić. Nawet połowy tego, czego dowiedziałam się od nich, nie przekazali mi lekarze. Jak funkcjonować, jak z takim dzieckiem pracować, jak ćwiczyć, jaki lek podać – to bardzo rzadka choroba i w zasadzie wszyscy jej się uczymy.
– Skarbonka z przeznaczeniem na lek już się zapełniła, Hania dostanie lek, ale lista jej potrzeb jeszcze się nie zamyka. Można w jakiś sposób nadal jej pomagać?
– Potrzebujemy specjalnego fotelika do samochodu i wózka. Potrzebujemy też pionizatora i ortez na nóżki. Za miesiąc kończy roczek, więc to jest dobry moment, że by powoli stawiać ją do pionu. Taki sprzęt jest bardzo drogi. Na szczęście mamy dofinansowanie z NFZ i PFRON, a także pieniądze uzbierane przez fundację, z których będziemy mogli korzystać. Na pewno będzie nam troszeczkę lżej. Koszty są ogromne i sami nie dalibyśmy rady im podołać. Po podaniu leku dojdzie jeszcze rehabilitacja. Jeśli chodzi o pomoc dla Hani, to mamy otwarte konto w fundacji Avalon, która pomaga osobom niepełnosprawnym i jeśli ktoś chciałby wesprzeć Hanię w rehabilitacji lub zakupie sprzętu, to można zrobić to wpłacając darowiznę waśnie na to konto.
