HRHS – w tych czterech literach kryje się ogrom cierpienia i niebezpieczeństwa, z którymi musi się mierzyć Szymek od kiedy przyszedł na świat.
– Już raz przekonałam się, jak groźna jest wada serca Szymka. Tamtego dnia odprowadziłam go na salę zabiegową, ucałowałam w czółko. Nigdy nie pomyślałabym, że mój synek wróci do mnie, będąc na granicy życia i śmierci! Doszło do zatrzymania akcji serca. Przed operacją miał “tylko” chore serduszko, po niej – stał się niepełnosprawny. Dzisiaj po raz kolejny muszę zawalczyć o serce mojego dziecka. W związku z zatrzymaniem krążenia i powikłaniami po nim Szymek nie przeszedł jeszcze ostatniego etapu korekcji wady metodą Fontana. Żeby do niej doszło, konieczne jest cewnikowanie, by właściwie ocenić stan serca…
– O tym, że urodzi się tylko z połową serduszka, dowiedziałam się jeszcze w czasie ciąży. Jak znieść myśl, że dziecko, które nosisz pod sercem, może odejść tuż po narodzinach? Postanowiłam zrobić wszystko, by został ze mną na tym świecie. Po dokładnych badaniach na szczęście okazało się, że stan Szymka jest na tyle stabilny, by móc jeszcze trochę poczekać z operacją. Pierwsze wspólne chwile w domu. Coraz więcej zabawek i książeczek. Cudownie jest móc patrzeć, jak mały skarb rozwija się i rośnie. Do operacji było jednak coraz bliżej…
9 czerwca 2011 roku w Klinice w Monachium u Szymonka wykonano operację Glenna z jednoczesnym założeniem bandingu na tętnicę płucną oraz poszerzeniem komunikacji międzyprzedsionkowej. Pojawiły się duże komplikacje – znów zabrano Szymka na OIOM. Plątanina kabli, mnóstwo rurek i aparatura podtrzymująca życie – w takim otoczeniu leżał Szymonek. Sam, z wielkim opatrunkiem na środku klatki piersiowej. Jego stan się pogarszał. Lekarze musieli przeprowadzić jeszcze dwie operacje… Dopiero wtedy zaczęło się poprawiać.
Wiedziałam, że wada serca z jaką przyszedł na świat, jest bardzo skomplikowana, wiedziałam, że operacje są trudne i obarczone wielkim ryzykiem, ale mimo wszystko w głębi serca wierzyłam, że wszystko skończy się dobrze. Po roku spędzonym w domu Szymonka czekała kolejna operacja. 14 marca 2012 roku odprowadziliśmy synka na salę zabiegową i choć rodzic niby wie, że wszystko może się zdarzyć, to nigdy na to „wszystko” nie jest w stanie się przygotować.
Po cewnikowaniu, podczas ekstubacji, doszło do zatrzymania akcji serca! Szymek był reanimowany około 30 minut. Lekarzom udało się przywrócić go do życia, ale na skutek niedotlenienia wystąpiły problemy neurologiczne. Po powrocie na oddział zauważyliśmy u Szymka nasilające się drgawki. Okazało się, że są to skutki urazu mózgu.
Szymek był ciągle pogrążony we śnie. Rozbudzał się tylko podczas ataków, które objawiały się krzykiem i spięciem wszystkich mięśni. Złożona wada serca i uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego to niebezpieczne połączenie. Zmodyfikowano leki, wykonano kolejne badania. Stwierdzono padaczkę i niedowład spastyczny czterokończynowy… Nagle okazało się, że oprócz wady serca, będę musiała zmagać się z niepełnosprawnością własnego dziecka. Żadne słowa nie opiszą bólu, jaki rozrywa serca rodziców, ta niemoc i oczekiwanie na lepsze dni…
Dziś Szymek ma już 7 lat. Nieustająca rehabilitacja wraz z zajęciami dodatkowymi przyniosła duże zmiany na lepsze. Pomimo poruszania się na wózku i niedowładu czterokończynowego Szymek jest w coraz lepszej formie.
Niestety, w związku z zatrzymaniem krążenia i powikłaniami po nim mój synek nie przeszedł jeszcze ostatniego etapu korekcji wady serca. Zanim ją przejdzie, należy wykonać cewnikowanie serca. Zabieg, który pozwoli dokładnie ocenić stan układu krążenia i zaplanować operację. Zabieg, którego bardzo się boję, ale wiem, że jest on nieunikniony, bo bez operacji serce Szymka nie wytrzyma długo. Chcemy kontynuować leczenie u prof. Edwarda Malca, ponieważ on najlepiej zna serce Szymonka. Niestety, operacja kosztuje, a my nie mamy takich pieniędzy, ponieważ oszczędności wydajemy na codzienną rehabilitację.
Tyle razy walczyłam już o bicie serduszka mojego synka. Jako jego mama, proszę Cię, pomóż mi zawalczyć po raz kolejny…
